こんにちは、ラララです(*´ω`*)

私がてんかんになったころ、不安でネットで調べるしかありませんでした。

てんかんになったときの主治医からの説明は「発作自体で死ぬことは殆どない」ということと、てんかんのことが書いてあるちっさい1枚の紙だけでした。

あと、7割の人は薬で発作を抑えられるということです。

とうぜん「あとの3割は!?」との疑問も浮かぶわけで、先生に質問しました。

「発作が収まるまで薬の調整をし続けることになります」と言われて、安定しなかったらずっとこのままかと思いました。

とにかく情報不足でした、そうなるとネットで調べるしかないのですが、似たような情報しか出てこなかったです。

内容も難しい、ごちゃごちゃしていて、本当に知りたい情報が中々なく不安でした。

 

てんかんの本

私がてんかんになって一番役に立ったのが本でした。

通販サイトで発見した本で、数冊買いました。

ネットはいってしまえば、患者目線で知りたい情報が薄い、しかも誰が書いているのか分からないサイトもある。

反対に本は患者が知りたいことが、まとめられている印象です。

 

(1)ねころんで読めるてんかん診療。

ねころんで読めるてんかん診療: 発作ゼロ・副作用ゼロ・不安ゼロ!

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この本は買ってから気づきましたが、どちらかというと医者向けの本でした。

よく見たら本の裏に『患者には先に読まれたくない』と書いてありました(笑)

私が紹介する本の中では一番難しい本ですが、それでもネットよりは解りやすく書いてあります。

てんかんのありがちなエピソードや、患者の声と著者の医師の回答が載ってたりします。

医者目線で読んでみると、患者とは違う目線で考えることも出来るので面白いです。

 

(2)「てんかん」のことがよくわかる本

「てんかん」のことがよくわかる本 (健康ライブラリーイラスト版)

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これは患者さんと、その周りの人向けの本でした。

治療についても、てんかんとの付き合い方についても書いてありました。

発作の対処のしかた、これからどうなるかなど、随分と勇気づけられました。

 

(3)変わる!あなたのてんかん治療

NHK出版 病気がわかる本 変わる! あなたのてんかん治療 (NHK出版病気がわかる本)

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他のてんかんの本があっても、これはオススメです。

8年ぶりに改訂したらしい「てんかん診療ガイドライン」

新しい本なので、てんかん治療の進歩が分かる本でした。

最新の治療や情報が載っています。

確実に医学、てんかん治療が進歩してるというのが分かる本でした。

「変わる!あなたのてんかん治療」の題名はだてじゃありません!

治療の見直しの話も書いてあります。

 

最後に

狙ったわけではありませんがこの3冊、全部同じ著者なんです。

大学病院初のてんかん科の先生でも有名ですし、ちょっと前に話題になった「てんかんオンライン診療」でも有名です。

 

治療や薬のことはもちろん、色々な内容が載っています。

ですが、本を読んでいて思ったのが「生活の質」も重視していることでしょうか。

発作ゼロ・悩みゼロ・副作用ゼロ、理想はこの3つが達成されること。

今までの治療では発作0が優先、でも著者はこの中で大切なのは「悩みがゼロ」なことだと思うと書いてありました。

そういう視点からも書いてあります。

 

ちなみに私は自分の診察や治療の内容は、現状報告としてよくブログにしますが「てんかん治療については他人と情報交換をしない」ようにしています。

それはこの本のどれかに、てんかんは人それぞれなのに違うのに、ブログなどで情報交換をしている。と書いてあったからです。

当てはまらない情報、間違った情報、医者ではない人の情報。たしかに私は責任が持てないです。

そんなことも書いてある本です。

 

今回、本の魅力の10分の1くらいしか伝えられませんでしたから、良かったら手に取ってみてください。