こんにちは、ラララです。

私がてんかんになったのは20代後半で、その間2年は家で介護が必要な状態でした。

階段で倒れ、プールで倒れ、家でも倒れ、寝てても倒れ。

そんな状態では、誰かが家にいてくれないと危なかったのです。

今は安定して、なんとか1人暮らしをしていて、障害者枠ですけど仕事もしていますが、当時は仕事もできず家族からしたら厄介者でしかなかったと思っています。

 

それで当時から気にしていたことですが、私に対する本心はどうだったのか。

ずっと知りたかったことだったのですが聞けずにいました、でも安定したころに勇気を出して聞きました。

 

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当時のことを母に勇気だして聞いてみた

 

聞いたのは1年くらい前だったと思います。

てんかんになったとき、どう思ったか聞いてみました。

毎月のように倒れ、何度も入院しては金もかかる一方。

さらに通院の診察代も医療制度を受けるまで3万前後かかっていました。

かなりの負担だったはずです。

 

 

車の中だったと思いますが、二人の時に私が「てんかんになって、当時どう思った?」

かなり勇気を出していいました。

母にとっては突然聞かれて、戸惑って「え?」 「うん?」を繰り返していました(笑)

私は何度も説明して、やっと理解してくれるのに数分かかりました(´・ω・`)

 

やっと私の言ったことを理解してくれて、改めて聞いてみました。

「私が死んだら、この先ラララ(私)がどうなってしまうのか心配だった」と言われました。

その他にも「病気は仕方ないしね」とも。

 

そして私が一番気にしていた点ですが、お金の負担が苦しくなかったか。

数回の入院に通院。通院費に、制度を使う前の薬の高い費用。

そしたら「別に負担ということはなかった」との返答が。

私に気を使ったのかもしれませんが、嬉しかったですね^^

いつか何か返せたらなと思っています。

 

本当は、違うことを言われると思っていた

 

私が飲んだイーケプラというてんかん薬には、とてつもなくイライラしてしまう副作用があります。

私も一度だけイーケプラの副作用でイライラしてしまったことがあります。

本当になんの理由もなくイライラしてしまうんです。

物に八つ当たりなんてすることがない私ですが、初めて物(コップ)に当たりました(´・ω・`)

副作用が収まって壊れたコップを片付けに行こうとしたら、母が片付けてました。

 

 

それから、かかった費用は「負担ではない」と言っていましたが・・・

私は親が年を取ってからの子供なので、私がてんかんになった時点では、もう60代でした。

実家は年金とパートの給料で暮らしています、負担じゃなかったわけがないんです。

20数年生きてて、てんかんになり初めて感謝しました。

 

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